- Día Mundial de las Enfermedades Raras- Raras pero no Invisibles - Raras = Minoritarias = Poco Frecuentes -Nosotros ponemos la I de ILUSION, se busca la I de INVERSIÓN y la I de INVESTIGACIÓN -

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Interesantísimo programa de la 2 de RTVE que se llama "Tengo once años".

 

Programa que se emite los sábados en la 2 de tve "Todos somos raros, Todos somos únicos"

Canal de televisión de MINORITARIA, entidad de economía social, sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo representar y promocionar los intereses y necesidades de las personas y familiares afectados por una Enfermedad Minoritaria y dar visibilidad, voz e informar del día a día. Su programación se emite través de la red en tiempo real y con un alcance global, los lunes a las 13:00h a través de http://www.minoritaria.tv/

   

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Recogida de Tapones para Carlos

Se ha puesto en marcha una Recogida de Tapones con la finalidad de sufragar los gastos para la compra de una camilla de baño para Carlos y una grúa. Actualmente existen CUATRO puntos de recogida y almacenaje, situados en la Clínica Sagrada Familia (Barcelona), en el CAP Sant Ildefons de Cornellá de Llobregat (B), en el CEM Mundet (Barcelona) y en el Colegio Teresianas de Gracia (Barcelona). Así mismo se están poniendo en marcha en otras Comunidades Autónomas como Madrid, donde se ha instalado un punto de recogida en la empresa Idealista "portal inmobiliario líder en España" y Andalucía, en la provincia de Jaén, el Centro de Día para personas mayores y el Pub Iroko , en Villacarrillo. Estamos seguros que con estos grandes apoyos, pronto se logrará el objetivo.

 

GRACIAS por vuestra ayuda y solidaridad.