- Día Mundial de las Enfermedades Raras- Raras pero no Invisibles - Raras = Minoritarias = Poco Frecuentes -Nosotros ponemos la I de ILUSION, se busca la I de INVERSIÓN y la I de INVESTIGACIÓN -

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Interesantísimo programa de la 2 de RTVE que se llama "Tengo once años".

 

Programa que se emite los sábados en la 2 de tve "Todos somos raros, Todos somos únicos"

Canal de televisión de MINORITARIA, entidad de economía social, sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo representar y promocionar los intereses y necesidades de las personas y familiares afectados por una Enfermedad Minoritaria y dar visibilidad, voz e informar del día a día. Su programación se emite través de la red en tiempo real y con un alcance global, los lunes a las 13:00h a través de http://www.minoritaria.tv/

   

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Seguimiento de la Recogida de tapones para Carlos

Se agradece la colaboración de tanta gente y como no me quiero dejar a nadie, pues gracias a todo el mundo. Desde el que trae una bolsita al centro hasta el que ayuda a traerlos o se entera de alguien que tiene. Hasta ahora son más de 7000 kilos los que llevamos recogidos en la provincia de Jaén para poder comprar una hamaca de baño para Carlos. Poco a poco se conseguirá el objetivo, una vez más mil gracias.

 

Fotos de 3 sacas de tapones solidarios