- Día Mundial de las Enfermedades Raras- Raras pero no Invisibles - Raras = Minoritarias = Poco Frecuentes -Nosotros ponemos la I de ILUSION, se busca la I de INVERSIÓN y la I de INVESTIGACIÓN -

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Interesantísimo programa de la 2 de RTVE que se llama "Tengo once años".

 

Programa que se emite los sábados en la 2 de tve "Todos somos raros, Todos somos únicos"

Canal de televisión de MINORITARIA, entidad de economía social, sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo representar y promocionar los intereses y necesidades de las personas y familiares afectados por una Enfermedad Minoritaria y dar visibilidad, voz e informar del día a día. Su programación se emite través de la red en tiempo real y con un alcance global, los lunes a las 13:00h a través de http://www.minoritaria.tv/

   

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Final del proyecto de tapones para Carlos

En octubre de 2013 se comenzó el proyecto de recogida de tapones para Carlos, y puedo decir que en todos los lugares en que se ha planteado la posibilidad de la recogida de éstos, hemos encontrado solidaridad, comprensión, implicación y mucha ayuda. Hemos tenido el principal punto de recogida en la Clínica Sagrada Familia de Barcelona, pero además de este punto se han recogido y no pocos en, el Mercado Municipal de Abastos de Sant Feliu de Llobregat (B), Colegio de Teresianas de Gràcia, Centro parroquial de Sarrià, Centro Mundet y Hospital Socio Sanitario Pere Virgili.

En cuanto a la provincia de Jaén, y concretamente en Villacarrillo y aledaños, es donde se ha conseguido el grueso del total de los tapones recogidos. El lugar de almacenamiento aparece en la foto de abajo donde aparece Carlos en su silla de ruedas.

Tapones recogidos en Jaén.

 

En breve se producirá la última recogida de tapones y podremos contabilizar la cantidad total recogida en este proyecto solidario iniciado a finales de 2013.