- Día Mundial de las Enfermedades Raras- Raras pero no Invisibles - Raras = Minoritarias = Poco Frecuentes -Nosotros ponemos la I de ILUSION, se busca la I de INVERSIÓN y la I de INVESTIGACIÓN -

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Interesantísimo programa de la 2 de RTVE que se llama "Tengo once años".

 

Programa que se emite los sábados en la 2 de tve "Todos somos raros, Todos somos únicos"

Canal de televisión de MINORITARIA, entidad de economía social, sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo representar y promocionar los intereses y necesidades de las personas y familiares afectados por una Enfermedad Minoritaria y dar visibilidad, voz e informar del día a día. Su programación se emite través de la red en tiempo real y con un alcance global, los lunes a las 13:00h a través de http://www.minoritaria.tv/

   

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  • Charla informativa sobre Lesch-Nyhan

    En el marco de colaboración y apoyo que está llevando a cabo la Clínica Sagrada Familia de Barcelona con la Asociación del Síndrome Lesch-Nyhan España, el próximo día 28 de febrero de 2012, "Día Internacional de las Enfermedades Raras", se celebrará en la citada Clínica una charla explicativa sobre el Lesch-Nyhan, así como de la Asociación Nacional de pacientes de esta enfermedad. Estáis todos invitados.