- Día Mundial de las Enfermedades Raras- Raras pero no Invisibles - Raras = Minoritarias = Poco Frecuentes -Nosotros ponemos la I de ILUSION, se busca la I de INVERSIÓN y la I de INVESTIGACIÓN -

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Interesantísimo programa de la 2 de RTVE que se llama "Tengo once años".

 

Programa que se emite los sábados en la 2 de tve "Todos somos raros, Todos somos únicos"

Canal de televisión de MINORITARIA, entidad de economía social, sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo representar y promocionar los intereses y necesidades de las personas y familiares afectados por una Enfermedad Minoritaria y dar visibilidad, voz e informar del día a día. Su programación se emite través de la red en tiempo real y con un alcance global, los lunes a las 13:00h a través de http://www.minoritaria.tv/

   

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  • Acto de presentación del partido a beneficio de la Asociación.

    En la mañana del 14 de agosto, se ha celebrado el acto de presentación del partido a beneficio de la Asociación Síndrome Lesch-Nyhan España, que se celebrará el próximo día 16 en el polideportivo municipal Vera-Cruz de Villacarrillo (Jaén). Ha dicho acto han asistido el presidente del Villacarrillo C.F Aceite Puerta de las Villas, Francisco J. Martínez,  y el presidente de la Asociación, Manuel Serrano. Tal y como reza en el cartel confeccionado para el evento existe una fila cero (2100 6271 14 0100020548), para aquellas personas que no puedan asistir pero que deseen colaborar con esta noble causa.

    Fotografía del presidente del Villacarrillo FC  y el de la Asociación Síndrome Lesch-Nyhan España

  • Partido Benéfico a beneficio de nuestra Asociación.

    El próximo día 16 de agosto en la localidad de Villacarrillo (Jaén) se va a celebrar un partido de fútbol entre el Villacarrillo FC y el Atco. Mancha Real a beneficio de la Asociación Síndrome Lesch-Nyhan España. Se da la circunstancia que dicha localidad, es la de nacimiento del padre de Carlos Serrano, niño afectado por esta enfermedad minoritaria.

    Cartel anunciador del partido benéfico entre el Villacarrillo FC y el Atco.Mancha Real