- Día Mundial de las Enfermedades Raras- Raras pero no Invisibles - Raras = Minoritarias = Poco Frecuentes -Nosotros ponemos la I de ILUSION, se busca la I de INVERSIÓN y la I de INVESTIGACIÓN -

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Interesantísimo programa de la 2 de RTVE que se llama "Tengo once años".

 

Programa que se emite los sábados en la 2 de tve "Todos somos raros, Todos somos únicos"

Canal de televisión de MINORITARIA, entidad de economía social, sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo representar y promocionar los intereses y necesidades de las personas y familiares afectados por una Enfermedad Minoritaria y dar visibilidad, voz e informar del día a día. Su programación se emite través de la red en tiempo real y con un alcance global, los lunes a las 13:00h a través de http://www.minoritaria.tv/

   

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  • 15º Simposio Internacional sobre Purinas y Pirimidinas.

    Los días 9 al 13 de junio pasados se celebró en el Hotel Velazquez de Madrid el 15º Simposio Internacional sobre Pirinas y Pirimidinas. Al mism asistieron especialistas de todo el mundo, entre los que destacan el Dr. Nyhan, el Dr. García Puig, así como el presidente de la Asociación Síndrome Lesch-Nyhan y algunos asociados con sus hijos y algún representante de la Asociación Lesch-Nyhan Action de Francia. Todos ellos participaron en la apertura del Simposio con diferentes presentaciones que versaban sobre la enfermedad, el estado actual de la investigación, o las acciones que se llevan a cabo en las distintas asociaciones. En la intervención realizada por miembros de la Asociación de este país, se procuró dar un punto de vista de la enfermedad desde la óptica de los padres y hermanos de los afectados.

    Exposición del Dr. Nyhan durante el Simposio.

  • Simposio Internacional sobre Purinas y Pirimidinas

    Del 9 al 13 de junio de 2013, se celebrará en Madrid, el 15º Simposio Internacional sobre Purinas y Pirimidinas. Al mismo asistirán especialistas de todo el mundo que debatirán en estos dias la situación actual de las investigaciones y sus resultados.

  • V Reunión Anual de la Asociación

    Del 23 al 26 de junio se ha celebrado en Burgos, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer) la V Reunión Anual de la Asociación del Síndrome Lesch- Nyhan España. Durante estos cuatro días en los que han convivido las familias con niños y jóvenes afectados de esta enfermedad, se han podido realizar diferentes talleres y charlas impartidos por especialistas del Centro. Es de reseñar las magníficas instalaciones de las que se ha dispuesto, así como de la atención del personal brindada a las familias. Los apartamentos de los que se ha dispuesto son totalmente adaptados, así como todas las estancias existentes.

  • Proyecto de Investigación en Hospital Sant Joan de Deu

    Ya tenemos en papel el Proyecto de Investigación que desea poner en marcha el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. A priori se trata de abordar el estudio de los mecanismos de neurotransmisión dopaminérgica en el Lesch- Nyhan, desde un punto de vista nunca antes estudiado. El estudio está proyectado, el material para el estudio está conseguido y lo único que falta es el personal y el material fungible, lo cual se traduce en dinero. Para este reto se nos ha llamado, con el fin de que la asociación sea capaz de conseguirlo para iniciar el estudio. Por todo ello debemos, todos los asociados, familiares,colaboradores y simpatizantes contribuir a conseguir dicha cantidad de dinero. BUSCAMOS FONDOS

  • Reunión del Consejo Científico de Lesch-Nyhan Action

    El día 10 de junio de 2011, se ha celebrado en París, una Reunión del Consejo Cientifíco de Lesch Nyhan Action, a los que entre otros han asistido el Dr. William Nyhan, así como los doctores García Puig y Rosa Torres. De las conclusiones de dicha reunión, la doctora Torres nos dará oportuna cuenta el día 25 en Burgos, durante la celebración del encuentro  de nuestra asociación. 

    Fotografía de conjunto de los asistentes al Consejo