- Día Mundial de las Enfermedades Raras- Raras pero no Invisibles - Raras = Minoritarias = Poco Frecuentes -Nosotros ponemos la I de ILUSION, se busca la I de INVERSIÓN y la I de INVESTIGACIÓN -

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Interesantísimo programa de la 2 de RTVE que se llama "Tengo once años".

 

Programa que se emite los sábados en la 2 de tve "Todos somos raros, Todos somos únicos"

Canal de televisión de MINORITARIA, entidad de economía social, sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo representar y promocionar los intereses y necesidades de las personas y familiares afectados por una Enfermedad Minoritaria y dar visibilidad, voz e informar del día a día. Su programación se emite través de la red en tiempo real y con un alcance global, los lunes a las 13:00h a través de http://www.minoritaria.tv/

   

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  • Sorteo de cesta de Navidad

    Durante este pasado mes de diciembre de 2013 por parte de la Clínica Sagrada Familia de Barcelona  se ha vuelto a poner en marcha una iniciativa para conseguir fondos para esta asociación, como fue el sorteo de uan cesta de Navidad. Dicho sorteo, ya celebrado, finalizó con un rotundo éxito, habiéndose vendido la totalidad de las papeletas. La cesta viajó hasta la localidad tarraconense de Tortosa. MUCHAS GRACIAS a todos los participantes y a los impulsores de esta iniciativa.