- Día Mundial de las Enfermedades Raras- Raras pero no Invisibles - Raras = Minoritarias = Poco Frecuentes -Nosotros ponemos la I de ILUSION, se busca la I de INVERSIÓN y la I de INVESTIGACIÓN -

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Interesantísimo programa de la 2 de RTVE que se llama "Tengo once años".

 

Programa que se emite los sábados en la 2 de tve "Todos somos raros, Todos somos únicos"

Canal de televisión de MINORITARIA, entidad de economía social, sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo representar y promocionar los intereses y necesidades de las personas y familiares afectados por una Enfermedad Minoritaria y dar visibilidad, voz e informar del día a día. Su programación se emite través de la red en tiempo real y con un alcance global, los lunes a las 13:00h a través de http://www.minoritaria.tv/

   

Últimas noticias

 

 

   

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Course des Heros 2017

Two weeks ago, a nice group of runners were present for LNA at the "Course des Héros" in Paris. Their participation allowed to collect almost 12 000 EUR in donations for scientific research on Lesch-Nyhan Disease.

You can see a few pictures and a fun video on the same web page as the donation campaigns:

Video oficial 2017 sobre el Día de las Enfermedades

Como cada año el Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra el día 29 de febrero.

Mapa sobre nuestra enfermedad

Este es el mapa mundial donde se representan los enfermos de Lesch-Nyhan en cada país, actualmente.

Video oficial 2016 sobre el Día de las Enfermedades

Como cada año el Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra el día 29 de febrero.

 

Día Internacional de las Enfermedades Raras 2014

Video Oficial del Día Internaciona de las Enfermedades Raras 2014.

 

Donaciones

Asociación Síndrome Lesch-Nyhan España

Caixa d'Estalvis i Pensions de Barcelona "La Caixa"

Caixabank S.A.

Parque Empresarial Torneo

Avda. Astronomia s/n M.5 local 1 y 2

C.P. 41015 Sevilla

Cuenta nº 2100- 6271-14-0100020548