- Día Mundial de las Enfermedades Raras- Raras pero no Invisibles - Raras = Minoritarias = Poco Frecuentes -Nosotros ponemos la I de ILUSION, se busca la I de INVERSIÓN y la I de INVESTIGACIÓN -

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Interesantísimo programa de la 2 de RTVE que se llama "Tengo once años".

 

Programa que se emite los sábados en la 2 de tve "Todos somos raros, Todos somos únicos"

Canal de televisión de MINORITARIA, entidad de economía social, sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo representar y promocionar los intereses y necesidades de las personas y familiares afectados por una Enfermedad Minoritaria y dar visibilidad, voz e informar del día a día. Su programación se emite través de la red en tiempo real y con un alcance global, los lunes a las 13:00h a través de http://www.minoritaria.tv/

   

Últimas noticias

 

 

   

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Flotador para bañarse de forma segura.

Nuestra asociada Electra nos ha enviado este flotador para que nuestros hijos se puedan bañar este verano de forma segura. Ella lo probó con Romeo y le va fenomenal, él se siente totalmente libre dentro del agua y la cabeza está fuera del agua, por lo que no pueden ahogarse, a la vez se impide que se lleve las manos a la boca.

Se trata de dos discos de neopreno al que se le ha practicado un corte para poder introducir la cabeza, y luego lleva dos cuerdas que se atan entre sí y cierran los discos. El diámetro del disco es de 50 cm, el interior depende del cuello del niño.

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Camilla de baño

Como ya se informó hace unos meses, el proyecto de recogida de tapones para Carlos tocó a su fin, habiendo conseguido su objetivo. Como consecuencia de ello, aquí os dejo el resultado de la solidaridad de todos los que han participado en este proyecto, con el pequeño gesto de recolectar tapones de plástico diariamente. MUCHAS GRACIAS a todos.

Lotería Navidad 2014

Ya están a la venta las participaciones de lotería de Navidad que organiza nuestra Asociación, esperamos venderlas todas y repartir muchos premios. MUCHA SUERTE.

Fotografía de la participación a la venta.

Tor Des Geants

Iniciativa promovida por la Asociación Italiana de Lesch-Nyhan para dar a conocer la Federación Europea de la enfermedad de Lesch-Nyhan que representa a familias de España, Francia, Italia, Reino Unido, Alemania, Suiza y Austria, para impulsar proyectos de investigación y encontrar una cura a esta terrible enfermedad.

 

 

Proyecto ganador Miss World Las Palmas 2014

Este es César, un niño de la Asociación que vive en Canarias.

VII Asamblea Anual de la Asociación

Como viene siendo habitual desde que existe el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos (CREER), a finales del mes de junio se celebrará la Asamblea de nuestra Asociación en dichas instalaciones, donde además de convivir juntos unos días, podremos realizar talleres, compartir experiencias y conocimientos, además de trazar las nuevas líneas de actuación de nuestra asociación. Esperamos poder asistir el mayor número de familias posibles.

Colaboración con CSF y recaudación del euro solidario

El día 20 de diciembre de 2012, se ha celebrado en la Clínica Sagrada Familia de Barcelona un emotivo acto en el que un comité que representa a los trabajadores de la Clínica, Jefa de Enfermería, Jefa de Recursos Generales y Jefe de Mantenimiento junto con el jefe de RRHH, Joan Deu y el Dr. Llabería, Director de la Clínica, han hecho entrega al Presidente de esta Asociación el dinero recaudado durante la campaña de venta de lotería y el euro solidario. En dicho acto el Dr. Llabería, en nombre de la Clínica, se ha mostrado dispuesto a seguir colaborando con esta Asociación en futuros proyectos de colaboración que se puedan llevar a cabo.