- Día Mundial de las Enfermedades Raras- Raras pero no Invisibles - Raras = Minoritarias = Poco Frecuentes -Nosotros ponemos la I de ILUSION, se busca la I de INVERSIÓN y la I de INVESTIGACIÓN -

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Interesantísimo programa de la 2 de RTVE que se llama "Tengo once años".

 

Programa que se emite los sábados en la 2 de tve "Todos somos raros, Todos somos únicos"

Canal de televisión de MINORITARIA, entidad de economía social, sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo representar y promocionar los intereses y necesidades de las personas y familiares afectados por una Enfermedad Minoritaria y dar visibilidad, voz e informar del día a día. Su programación se emite través de la red en tiempo real y con un alcance global, los lunes a las 13:00h a través de http://www.minoritaria.tv/

   

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VII Asamblea Anual de la Asociación

Como viene siendo habitual desde que existe el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos (CREER), a finales del mes de junio se celebrará la Asamblea de nuestra Asociación en dichas instalaciones, donde además de convivir juntos unos días, podremos realizar talleres, compartir experiencias y conocimientos, además de trazar las nuevas líneas de actuación de nuestra asociación. Esperamos poder asistir el mayor número de familias posibles.