- Día Mundial de las Enfermedades Raras- Raras pero no Invisibles - Raras = Minoritarias = Poco Frecuentes -Nosotros ponemos la I de ILUSION, se busca la I de INVERSIÓN y la I de INVESTIGACIÓN -

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Enlaces a programas interesantes  

Interesantísimo programa de la 2 de RTVE que se llama "Tengo once años".

 

Programa que se emite los sábados en la 2 de tve "Todos somos raros, Todos somos únicos"

Canal de televisión de MINORITARIA, entidad de economía social, sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo representar y promocionar los intereses y necesidades de las personas y familiares afectados por una Enfermedad Minoritaria y dar visibilidad, voz e informar del día a día. Su programación se emite través de la red en tiempo real y con un alcance global, los lunes a las 13:00h a través de http://www.minoritaria.tv/

   

BIENVENIDA

Esta es la página de la Asociación del Síndrome Lesch-Nyhan España, que engloba a los afectados por esta enfermedad/síndrome y a afectados de Kelley-Seegmiller, así como de sus familiares, amigos, simpatizantes, colaboradores y profesionales que quieran formar parte de la misma.

La información que en la misma se recoge pretende servir en sus distintas secciones para informar acerca de:

  • La enfermedad, sus síntomas y diagnóstico, siempre respaldados por los estudios realizados y publicados en diferentes revistas científicas y  el Centro de Referencia existente en nuestro país.

  • Las distintas actividades que se realizan en la Asociación, los proyectos de futuro y de las reuniones celebradas por parte de sus miembros.

  • Todos los estudios publicados en castellano en nuestro país acerca de la enfermedad y en inglés en el resto del mundo.

  • Noticias aparecidas en los diversos medios de comunicación en nuestro pais y que están relacionadas con nuestra enfermedad.

  • Enlaces a la web de la Federación a la que pertenecemos y webs europeas o vínculos hacia las distintas asociaciones de enfermos de Lesch-Nyhan en el mundo.

  • Datos de contacto de la asociación.

  • Formulario de adhesión a la asociación, como miembro o como colaborador , así como para hacer donaciones.

Así mismo se puede encontrar un foro en el que se pueden abrir debates o temas acerca de lo que consideremos importante sobre la enfermedad, la asociación, el tratamiento que reciben nuestros enfermos en nuestro país, nuestra comunidad o aquellos temas que consideréis de interés.

Puedes contactar con esta Asociación en el correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.