- Día Mundial de las Enfermedades Raras- Raras pero no Invisibles - Raras = Minoritarias = Poco Frecuentes -Nosotros ponemos la I de ILUSION, se busca la I de INVERSIÓN y la I de INVESTIGACIÓN -

Spanish English French German Italian Portuguese Russian
   

Donaciones  

   

Twitter  

   

Enlaces a programas interesantes  

Interesantísimo programa de la 2 de RTVE que se llama "Tengo once años".

 

Programa que se emite los sábados en la 2 de tve "Todos somos raros, Todos somos únicos"

Canal de televisión de MINORITARIA, entidad de economía social, sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo representar y promocionar los intereses y necesidades de las personas y familiares afectados por una Enfermedad Minoritaria y dar visibilidad, voz e informar del día a día. Su programación se emite través de la red en tiempo real y con un alcance global, los lunes a las 13:00h a través de http://www.minoritaria.tv/

   
Filtrar
  • Lotería de Navidad de la Asociación

    Ya está a la venta la lotería de Navidad de la Asociación, el número que jugamos este año es el 59.214. JUEGA CON NOSOTROS.

  • Ensayo clínico con una nueva medicación.

    La noticia la recibimos en la Asamblea Anual de la Asociación en el mes de julio, es un ensayo clínico con un nuevo fármaco denominado ECOPIPAM, y viene encaminado a evitar las autolesiones que sufren los chicos afectados de Lesch-Nyhan. Todas las familias españolas que superen un test inicial podrán participar en el mismo.