- Día Mundial de las Enfermedades Raras- Raras pero no Invisibles - Raras = Minoritarias = Poco Frecuentes -Nosotros ponemos la I de ILUSION, se busca la I de INVERSIÓN y la I de INVESTIGACIÓN -

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Enlaces a programas interesantes  

Interesantísimo programa de la 2 de RTVE que se llama "Tengo once años".

 

Programa que se emite los sábados en la 2 de tve "Todos somos raros, Todos somos únicos"

Canal de televisión de MINORITARIA, entidad de economía social, sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo representar y promocionar los intereses y necesidades de las personas y familiares afectados por una Enfermedad Minoritaria y dar visibilidad, voz e informar del día a día. Su programación se emite través de la red en tiempo real y con un alcance global, los lunes a las 13:00h a través de http://www.minoritaria.tv/

   
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  • 15º Simposio Internacional sobre Purinas y Pirimidinas.

    Los días 9 al 13 de junio pasados se celebró en el Hotel Velazquez de Madrid el 15º Simposio Internacional sobre Pirinas y Pirimidinas. Al mism asistieron especialistas de todo el mundo, entre los que destacan el Dr. Nyhan, el Dr. García Puig, así como el presidente de la Asociación Síndrome Lesch-Nyhan y algunos asociados con sus hijos y algún representante de la Asociación Lesch-Nyhan Action de Francia. Todos ellos participaron en la apertura del Simposio con diferentes presentaciones que versaban sobre la enfermedad, el estado actual de la investigación, o las acciones que se llevan a cabo en las distintas asociaciones. En la intervención realizada por miembros de la Asociación de este país, se procuró dar un punto de vista de la enfermedad desde la óptica de los padres y hermanos de los afectados.

    Exposición del Dr. Nyhan durante el Simposio.

  • Simposio Internacional sobre Purinas y Pirimidinas

    Del 9 al 13 de junio de 2013, se celebrará en Madrid, el 15º Simposio Internacional sobre Purinas y Pirimidinas. Al mismo asistirán especialistas de todo el mundo que debatirán en estos dias la situación actual de las investigaciones y sus resultados.