- Día Mundial de las Enfermedades Raras- Raras pero no Invisibles - Raras = Minoritarias = Poco Frecuentes -Nosotros ponemos la I de ILUSION, se busca la I de INVERSIÓN y la I de INVESTIGACIÓN -

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Enlaces a programas interesantes  

Interesantísimo programa de la 2 de RTVE que se llama "Tengo once años".

 

Programa que se emite los sábados en la 2 de tve "Todos somos raros, Todos somos únicos"

Canal de televisión de MINORITARIA, entidad de economía social, sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo representar y promocionar los intereses y necesidades de las personas y familiares afectados por una Enfermedad Minoritaria y dar visibilidad, voz e informar del día a día. Su programación se emite través de la red en tiempo real y con un alcance global, los lunes a las 13:00h a través de http://www.minoritaria.tv/

   

Artículos

Reunión del Consejo Científico de Lesch-Nyhan Action

El día 10 de junio de 2011, se ha celebrado en París, una Reunión del Consejo Cientifíco de Lesch Nyhan Action, a los que entre otros han asistido el Dr. William Nyhan, así como los doctores García Puig y Rosa Torres. De las conclusiones de dicha reunión, la doctora Torres nos dará oportuna cuenta el día 25 en Burgos, durante la celebración del encuentro  de nuestra asociación. 

Fotografía de conjunto de los asistentes al Consejo