- Día Mundial de las Enfermedades Raras- Raras pero no Invisibles - Raras = Minoritarias = Poco Frecuentes -Nosotros ponemos la I de ILUSION, se busca la I de INVERSIÓN y la I de INVESTIGACIÓN -

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Enlaces a programas interesantes  

Interesantísimo programa de la 2 de RTVE que se llama "Tengo once años".

 

Programa que se emite los sábados en la 2 de tve "Todos somos raros, Todos somos únicos"

Canal de televisión de MINORITARIA, entidad de economía social, sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo representar y promocionar los intereses y necesidades de las personas y familiares afectados por una Enfermedad Minoritaria y dar visibilidad, voz e informar del día a día. Su programación se emite través de la red en tiempo real y con un alcance global, los lunes a las 13:00h a través de http://www.minoritaria.tv/

   

Artículos

Día de Sant Jordi 2013

El día 23 de abril, día de Sant Jordi en Cataluña, tradicionalmente se regala un libro y una rosa. Este año la Clínica Sagrada Familia de Barcelona, siguiendo su política de colaboración con nuestra asociación, puso a nuestra disposición un stand en el hall de la Clínica para la venta del libro "Enfermedades Raras, Manual de Humanidad", donde se recogen historias de personas y familiares con enfermedades raras. De nuevo gracias por todo.

 

Fotografía trabajadora de CSF en el stand de libros