- Día Mundial de las Enfermedades Raras- Raras pero no Invisibles - Raras = Minoritarias = Poco Frecuentes -Nosotros ponemos la I de ILUSION, se busca la I de INVERSIÓN y la I de INVESTIGACIÓN -

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Interesantísimo programa de la 2 de RTVE que se llama "Tengo once años".

 

Programa que se emite los sábados en la 2 de tve "Todos somos raros, Todos somos únicos"

Canal de televisión de MINORITARIA, entidad de economía social, sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo representar y promocionar los intereses y necesidades de las personas y familiares afectados por una Enfermedad Minoritaria y dar visibilidad, voz e informar del día a día. Su programación se emite través de la red en tiempo real y con un alcance global, los lunes a las 13:00h a través de http://www.minoritaria.tv/

   
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  • VI Asamblea Asociación Síndrome Lesch-Nyhan España

    Del 12 al 15 de julio se celebró en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) en Burgos, la VI Asamblea de la Asociación del Síndrome Lesch-Nyhan España. En dicho encuentro las familias asistentes pudimos disfrutar de varios talleres organizados por este Centro, que fueron muy gratificantes e instructivos. Al mismo acudieron los doctores García Puig y Rosa Torres donde nos pusieron al día sobre las investigaciones de nuestra enfermedad. Igualmente nos informaron de un próximo comienzo de un ensayo clínico en nuestro país, sobre una nueva medicación que puede evitar las autolesiones.